De la mort à la vie Quand thanatopraxie et œuvre humanitaire se rencontrent

Dans une précédente édition d’août-septembre 2012, vous avez pu lire un "appel aux dons" de stimulateurs cardiaques et de défibrillateurs implantables en faveur de patients touchés par une extrême pauvreté les empêchant d’accéder aux soins. Cet appel concerne plus particulièrement les thanatopracteurs. Ce sont ces professionnels, ainsi que les médecins, qui retirent ces appareilssur le corps des défunts. Résonance est destiné à tous les professionnels du funéraire, je souhaite m’adresser à vous tous.

       Dr Bernard Dodinot.                 Professeur Xavier Jouven.

Je vous invite à suivre un "reportage" qui se déroulera au cours de l’année 2013, en six étapes, retraçant l’histoire et les actions de l’association "Stimubanque", ainsi qu’une présentation globale des stimulateurs cardiaques et de leur utilité.

L’origine de l’association "Stimubanque" trouve sa source dans l’association "Stimucoeur", à l’initiative d’un porteur de pacemaker, M. Pierre Chopot, et d’un cardiologue stimuliste à Nancy, le Dr Bernard Dodinot. L'objectif était de contribuer à la formation des médecins ainsi qu’à l'information des stimulés en éditant une revue trimestrielle, Stimucoeur. Elle comprenait une version destinée aux patients et la même (incorporant un supplément médical) à l'intention des médecins. Des rubriques techniques et pratiques visant à informer les patients, les éduquer et les rassurer constituaient l'essentiel des revues. À ces rubriques rédigées par des médecins et des experts s'ajoutaient des articles moins scientifiques relatant la vie des "stimulés", ainsi qu’un courrier du cœur très apprécié. Cette revue s’est éteinte en 1986 pour les patients, lorsque la technologie, devenue très fiable, ne justifiait plus la poursuite de la publication. Il en a été de même, en 2009, pour la version médicale.

La réimplantation de stimulateurs cardiaques est actuellement interdite en France, même si dans les années 1960 il était autorisé de réimplanter, après restérilisation, des appareils qui n'avaient fonctionné que peu de temps. Dans le cadre de l’association "Stimucoeur", cette interdiction a motivé la création d'une banque de pacemakers et de défibrillateurs implantables : "Stimubanque", qui a maintenu son activité après la dissolution de "Stimucoeur", vers 1990. Elle a fusionné avec l'association "STIMdéveloppement " (régie par la loi du 1er juil. 1901, ainsi que par le décret du 16 août 1901) créée en 1997 par le professeur Xavier Jouven, cardiologue à Paris. Il s’agit d’une entité visant principalement à réaliser des missions d’implantation. Depuis la fusion, "STIMdéveloppement- Stimubanque", toujours présidée par le Professeur Jouven, a son siège social à Paris (75015), 20 rue Leblanc, à l'Hôpital Européen Georges Pompidou,.

Elle a également et plus particulièrement pour objet l’implantation gratuite, par des médecins stimulistes volontaires, de stimulateurs cardiaques sur des patients requérant de telles interventions…

L’association décrit son désir d’action dans l’art. 2 de ses statuts : "Cette association a pour but de promouvoir et d’intensifier des actions à vocation médicale et humanitaire en faveur des patients de pays en voie de développement en fournissant à ces mêmes pays une assistance matérielle et humaine dans les domaines de la rythmologie et de la stimulation cardiaque et de mener conjointement avec le mécénat à vocation médicale, sociale ou économique des États occidentaux et les organismes, associations, personnes physiques ou morale des pays en voie de développement, toutes activités propres à la réalisation de cet objet.
Elle a également et plus particulièrement pour objet l’implantation gratuite, par des médecins stimulistes volontaires, de stimulateurs cardiaques sur des patients requérant de telles interventions mais ne pouvant, eu égard aux conditions matérielles, financières et humaines qui sont les leurs, bénéficier de telles implantations.
 
Cette association à objet exclusivement philanthropique, médical et humanitaire, s’interdit donc expressément toute action dans des pays ou au profit de patients bénéficiant des capacités et infrastructures matérielles, financières et humaines suffisantes dans les domaines de la rythmologie et de la stimulation cardiaque".

Les acteurs de ces projets, c’est-à-dire tous les potentiels donneurs de stimulateurs et de défibrillateurs implantables, sont :
- les sociétés fabriquant ces prothèses (matériel neuf ou périmé) ;
- les établissements de soins et les médecins (matériel explanté ante ou post mortem) ;
- ces mêmes médecins et les thanatopracteurs (matériel explanté post mortem) ;
- les propriétaires de ces pacemakers ou défibrillateurs, c’est-à-dire les patients eux-mêmes et leur famille (lorsque survient le décès d’un porteur de ce matériel).

"STIMdéveloppement-Stimubanque" forme donc "un tout", dans le seul but d’aider des patients en situation d’extrême nécessité, tant physique – ils ont un problème cardiaque – que matérielle – ils ne disposent pas des ressources suffisantes pour rester en bonne santé.

Le professeur Jouven se préoccupe principalement de la collecte des stimulateurs et des défibrillateurs neufs, grâce aux dons de fabricants et d’hôpitaux (emballages ouverts par erreur, par exemple), qu’il envoie sur le continent africain. Il y effectue aussi des missions d’implantation et de formation des médecins sur place. Le Dr Dodinot, en lien avec un cardiologue de Chalon-sur-Saône, le Dr Pascal Sagnol (membre de l'association), se charge de la collecte des stimulateurs et des défibrillateurs explantés, qui leur sont adressés par divers médecins de toute la France, ainsi que par les thanatopracteurs.
 
Lorsque nous envoyons nos stimulateurs et défibrillateurs explantés à "Stimubanque", qu’adviennent-ils ?

M. Bernard Dodinot les reçoit. Les appareils collectés ne sont retenus que s’ils répondent à certains critères. C’est pourquoi une liste mise à jour périodiquement est largement diffusée afin de constituer une première sélection. Une seconde sélection, plus technique, est réalisée.
Pour ce faire, il est nécessaire d’évaluer la longévité résiduelle des boîtiers reçus, faisant partie de ladite liste. Cette longévité va dépendre de la capacité de la pile et de ses réglages. Un pacemaker ou un défibrillateur sollicité en permanence consomme plus que celui qui ne stimule qu’exceptionnellement. Techniquement, les stimulateurs et les défibrillateurs sont interrogés à l’aide de programmateurs. Il existe un programmateur par marque, soit 6 en 2012 : Biotronik, Boston Scientific, Medico, Medtronic/Vittron, Saint Jude et Sorin. La liaison entre les programmateurs et les boîtiers est réalisée par radiofréquence, avec des codes très stricts pour assurer une parfaite sécurité.
La longévité résiduelle des appareils peut, en général, être connue ce qui permet d'en éliminer une partie. Il est nécessaire que les appareils aient une longévité résiduelle d’au moins 5 ans. Les réglages sont souvent modifiés, pour obtenir des paramètres standards compatibles avec une réimplantation.

Après que les stimulateurs et défibrillateurs ont été testés et réglés, les sondes sont retirées,et ils sont alors répertoriés dans le fichier de l’association, avec pour renseignements :
- leurs informations propres (marque, modèle, numéro de série, etc.),
- leur provenance (lieu, hôpital, thanatopracteur, autre),
- leur date d‘implantation (lorsqu’elle est connue),
- et leur destination (précisée au moment de l’expédition).
À noter que, les sondes étant retirées et jetées, aucune n’est envoyée. Il est donc nécessaire que l’association collecte des dons de sondes auprès de fabricants et d’hôpitaux, ou fasse appel à de généreux donateurs. Les sondes étant d'un coût moindre que les pacemakers et les défibrillateurs, elles sont souvent achetées, ou reliées à des appareils fournis gratuitement.
Les pacemakers et les défibrillateurs sont envoyés par courrier (ou remis directement au destinataire par une personne de confiance effectuant un déplacement vers le lieu concerné), avec une fiche imprimée pour chaque pacemaker et défibrillateur, où figurent toutes les informations intéressant le médecin en charge de la réimplantation.
 
Les destinations sont : la Roumanie (principalement), l’Inde, le Viêt Nam et le Mali. Il est nécessaire de connaître les programmateurs dont dispose chaque centre, pour sélectionner des appareils pouvant être réglés par la suite.
Arrivés à destination, les stimulateurs et défibrillateurs sont restérilisés, sous la responsabilité du médecin pratiquant l’implantation, à l’aide d’oxyde d’éthylène, et peuvent être désinfectés (avec du cidex, par exemple). Puis ils sont réglés conformément aux besoins des patients implantés.
Une étude indique qu’il n’y a aucune différence de performance du matériel "réimplanté" au regard du matériel implanté une seule fois. Il n’y a pas non plus, de problèmes infectieux liés à la restérilisation de ce matériel.

En 2011, "Stimubanque" a permis la réimplantation de 207 pacemakers et défibrillateurs implantables confondus. En 2012 (au 12 déc. 2012) l’association en compte 342, dont 130 proviennent des dons de thanatopracteurs.
Au 12 déc. 2012, 130 patients ont pu bénéficier de dons indispensables à leur santé, grâce aux thanatopracteurs !
Un grand "MERCI" à tous ces généreux donateurs ! Même si aucun accord contractuel concernant un "partenariat" avec l’association n’existe en thanatopraxie, nous sommes tous appelés à être généreux et bienveillants pour ces patients qui attendent nos dons.

Espérant que, cette année encore, de nombreux patients puissent vivre en bonne santé grâce à nos précieux dons, je vous souhaite une très bonne et belle année, ainsi qu’aux membres de "STIMdéveloppement-Stimubanque" et à leurs patients !

Marie Nouaille-Degorce,
thanatopracteur.